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2020-04-02


当死亡不断临近……对一位肿瘤兼安宁科医师的访谈

受访人 | 王韦淯(简介见文末)  采访者 | 张法芸
转自生命树辅导研究中心微信公号

编者按:抗击新冠病毒的战疫仍在继续,在疫苗没有研发出来前,谈胜利是天真的;而英国政府诚实地告诉人民:你们很多家庭,会失去挚亲。” 真相令人伤痛。本中心从武汉志愿者团队得知,许多人需要了解如何应对不断临近的死亡阴影,因为很可能猝不及防,就得面对家人甚至自己要进入濒死阶段的现实。为此,我们采访了任职于肿瘤科和安宁科的王韦淯医师,希望对于无论是否基督徒,或在线上线下提供支援的志愿者们,都能有所帮助。


死亡面前不是只有宿命论

当死亡靠近时,病人及家属常见的反应是怎样的?

王医师:大部分就是害怕,很恐慌,因为不知道怎么面对。很多人是用宿命论的心态在面对死亡,认为人生就是这样了,没什么好做的了。但这会很可惜。其实还是可以做一些事,帮助他善终。比如,我们遇到一位病人是一位阿妈,她很会做萝卜糕,我们的社工就对她说,你可以把制作萝卜糕的方法录下来,留给家人。这对她来说是很有意义的,因为她可以把自己的厨艺传递给下一代;她生命中有一些东西是可以传承下去的。如果什么都不能做,只会让死亡过程更无助、更伤心。

用宿命论的心态看待死亡是比较消极,那应该怎样看待呢?

王医师:其实死亡是生命的一个过程,每个人都会死,死是很自然的,死亡是每个人都必须经过的一个终点,但宿命论的态度会让人在这个死亡的过程中被恐惧瘫痪,认为只能这样束受无策地等死。当你认识到死亡是生命的一个过程时,就要积极地面对死亡,在过程中去交代、传承、见证。既然知道死亡是人生的必经之路,我们就要尽力让自己和别人都走得更好。我想分享安宁疗护之母桑德斯医师说过的一句名言:你是重要的,因为你是你。即使活到最后一刻,你仍然是那么重要。我们会尽一切努力,帮助你安然逝去,但也会尽一切努力,让你有质量地活到最后一刻。这句话很有意义,有一种很有智慧的吊诡性在里面,因为她是一个基督徒,可能她从圣经中看到人的尊贵,人是按照神的形象创造的。

是否可以说,人在临终时外表虽然可能已经形容枯槁,但仍然是神的形象,有他的尊严应当被尊重?

王医师:是的。因为生有时,死有时,人的生命是在上帝手中。我们有责任维护人的尊严,直到最后一刻。


濒死或弥留的状态

我们常听人讲到的濒死临终病危弥留,这些词都是在讲同一种状态吗?

王医师:某种程度上这些都是同义词,不过病危比较不同,病危是还有可以恢复健康的空间。比如当病人出现休克、插管抢救时,医生会开出病危通知,这意味着病人随时有生命危险,但不一定会导致百分百的死亡,可能败血症有四成会死亡,新冠肺炎可能是百分之二到五会死亡。但濒死是特指在死亡之前的那段时间,各个器官已经衰竭,一定会导致死亡。弥留跟濒死很相似,如果考虑到疾病的可复原机会,弥留也就是濒死阶段。

如果是长期的慢性病,怎样从病人身体出现的症状来判断他快要进入濒死阶段?
王医师:我自己是肿瘤科医师和安宁科医师,我们最重要的能力训练之一就是如何预测死亡时间和辨识死亡征兆。有一些常见的死亡征兆,比如喟叹式呼吸,就是病人呼吸时,头往上往下移动,好像在喟叹一样,通常伴随着意识不清,这代表呼吸衰竭。出现喟叹式呼吸后,一般当天或两三天后就会死亡。另外常见的是镜面舌,就是病人的舌头不再有纹路,变得像镜子一样光滑,出现这个现象后几天通常就会过世。还有一个症状是巩膜水肿,巩膜是指眼球外面、眼睑里面的一层,这也是濒死的征兆。还有就是四肢出现紫斑,代表休克,血液循环不良,这也是死亡的前兆。另外,就是濒死喉音(death rattle),就是口水在喉咙那里咕噜咕噜的,好像痰很多,但帮他吸痰又没有痰。

我看一些资料说,末期病人呼吸时有嘎嘎声,是指这种症状吗?

王医师:对,因为病人已经丧失吞咽的能力,所以口水就在喉咙里一直下不去,发出咕噜咕噜的声音。家属会以为病人此时很辛苦,要医生帮病人吸痰,但此时根本抽不到痰,只会加重病人的痛苦。所以,我们的观点中,最重要的是要知道这些都是死亡的症状,而死亡是一个过程,我们不一定需要去处理这些症状,而是去理解这就是在经历死亡的过程,因此更要好好把握时间去陪伴、去跟他说话。

听老人家讲,过世前患者的身体会摸起来湿凉、湿凉的,这是濒死征兆吗?
王医师:也算,因为四肢血液循环不良,血压下降,心脏虽然努力供应身体的需求,但已经很难把血液运送到四肢,四肢摸起来就会冰凉,那时多个器官包括心脏都已经衰竭了。不过每个病人临终的状况不一定一样,有些人会,有些人会湿湿代表病人可能临终时有冒汗,甚至发烧的现象。

这些症状发生时,有哪些护理措施是家属可以做的,能让病人觉得舒服些?
王医师:对于喟叹式呼吸,家属在这个时候可能很难在护理上做些什么。因为这时候比较重要的是用吗啡等药物控制喘的症状。但是家属可以把握陪伴病人的时间,做死亡前的预备。关于镜面舌,家属可以帮助维持病人的口腔清洁、湿润,预防口腔炎的发生。如果病人皮肤摸起来湿湿的,可能这时候反而要退烧,帮助病人保持身体的干燥,维持身体的清洁。如果有异味,可以用除臭剂或精油之类的。

回光返照是指这个阶段吗?

王医师:通常这是指濒死之前出现的一种状态。并不是每个人都有回光返照的现象,但真的有些人会经历。我在临床中也观察到,某些奄奄一息的病人会突然精神很好,甚至可以自己坐起来吃点东西,但通常过两天很快就会过世。

怎么解读回光返照很困难,但就我们做安宁疗护的经验,很多病人对死亡是有知觉的。他知道自己的时间快要到了,他可能会跟你说他要回家,不想住在医院。比如不久前我遇到的一个基督徒病人,是一位肺癌末期的老弟兄,他进入濒死阶段的前两天就跟我说,他的追思礼拜会在下周六举行。果然,他在几天后过世了,周六也举办了安息礼拜。我想这或许是因为人的灵魂有一种知觉,知道自己快要过世了,灵魂可能也会引导肉体最后有一些力量做一些交代吧!神学上很少探讨这点,医学上更少谈到,这方面需要更多思考,并从圣经中去探寻和解释。


病人及家属的预备

你们通常到什么阶段,就会告诉病人的家属要预备后事?通常用什么样的方式去讲,或者不用告诉家属?

王医师:新冠肺炎是比较特殊的,因为感染造成的死亡通常很快,常让人措手不及。但如果是癌症,病程通常是缓慢的、可预测的,病人的体力是渐渐下降的。最好从一开始得知是末期癌症时就预备好面对死亡,但临床上通常很困难,因为没有人会承认自己正在面对死亡。我觉得人面对死亡有两个极端:先是想尽一切办法治病;但如果发现于事无补,就想赶快脱离痛苦,他会要你给他打一针,然后永远不要再受折磨。所以,如何让病人或家属知道剩下的时间不多,在临床上是很困难的事。不是因为我们无法告知,而是因为病人常常无法接受。但我们都会借着一些病程的变化作为切入点来告诉病人。比如说:你的疾病现在已经转移到身体的很多地方,体力也越来越差,也许只剩下几个月了,当然只有上帝才知道你的时间,但希望你能做好预备。很多肿瘤科医师都不喜欢告知坏消息,以至于病人到濒死前都不知道自己要死了,只有带着遗憾离开,跟家人也没有告别,这其实是很痛苦也不应该的事。所以我都会提前告知家属和病人做好预备,这样整个过程会走得比较平顺。对于灵性很好、有信仰的病人,可以更早地跟他们分享,因为对死亡的预备是越早越好,可以有更多时间交代和处理一些事,不留下遗憾。

你会不会遇到家属请求你不要告诉病人真实状况的?

王医师:有啊!几乎都是这种想法,觉得病人现在还有生存的意志,你如果告诉他还剩下多少时间就会死,就会让他失去生存意志了,其实这是很可惜的,因为这样会剥夺病人预备死亡的机会,以及和最爱的人道别的权利。

如果病人是恐慌的,或者家属面对病人的恐慌或说自己无用时,你会建议要怎样回应呢?

王医师:其实人怕死是自然的事,几乎每个人都会怕死,因为不知死后去哪里。但通常恐惧背后还有更深刻的原因。比如,某些目标没有完成,一些关系没有和好,人生的意义没有找到……还是要找出这个部分的原因去处理。另外有一种恐惧,是文化给我们的催眠。我们的文化是一说到死亡就恐惧的。比如新冠肺炎,也是一说起来就害怕。但问题是人一害怕,你就无法跟他讲道理了,你无法进入他的心,因为他一直被恐惧抓住,在自己的恐惧中转出不来,你怎么跟他讲都听不进去。遇到这样的病人,需要先同理他,进而抚平他的情绪,才能做进一步的告知于沟通。但如果可以进行比较理性的对话了, 就比较容易透过沟通,来跟他谈如何面对他的死亡。我之前遇到过一位教会长老,他说自己有点矛盾,想早点死,因为不想经历痛苦的过程;又想晚点死,因为舍不得家人。在这样的矛盾中,我们还是需要找到死亡的意义。主要从灵性和信仰角度来找,也包括从人际关系中找,比如他的心愿可能是看到孙子结婚,找出来就会比较好地帮助到他面对死亡。也就是说,透过跟病人交谈,透过他的人际关系脉络,我们可以抽丝剥茧地找到并解开一些心结,帮助他善终。

讲到新冠肺炎时,媒体的报道是说死亡过程很痛苦,好像溺水窒息一样,那么我怎么帮助我自己或帮助家人来面对?我们可以做些什么?

王医师:在重症时,最重要的帮助当然是医疗的部分。关于家属能做什么,我还是觉得在我们的文化中,缺少一种关于死亡的认知。其实死亡是生命的一个过程,每个人都会死,死是很自然的,死亡就是一个过程。当然没有人想要经历死,但也没有人不会死。当你了解死亡就是一个过程时,就算很多时候死亡是突如其来的,相对来说你就没有那么恐慌,就会陪伴家人、面对他对死亡的恐慌。你如何成为他的帮助?例如,你可以跟医疗团队一起找出他害怕死亡的原因,或者一些很难和好的关系,看能不能帮助他在这些事情上有一些突破,让他的人生圆满。我想这是很重要的一部分。此外,预备是必须的。首先我们自己要对死亡有了解,否则你只会跟他一起恐慌,自己预备好就能陪伴和引导家人。

安宁疗护有所谓的四道人生:道歉、道谢、道爱、道别。这是安宁疗护中发展出来的一种临终关怀的方式。道歉就是对以前在关系中可能有冲突、还没有化解的家人表示自己的歉意;道爱是借着这个机会说出来在华人中很少表达的对彼此的爱;道谢主要是我怎么表达对父母的谢意;道别是当他要往另一个世界去时,我要怎么跟他告别,让他知道他要进入另一个阶段了。当然,不一定是很生硬地站在那里道歉、道谢、道爱、道别,可以用一些引导的方式。比如,安宁病房通常配有按摩浴缸,因为很多临终病人可能几个月、几十天都只能擦澡,如果此时能让他好好洗个澡,他会很开心。我们就会抓住机会问家属,你要不要也来一起为你爸爸洗澡?借此机会同时向他做四道人生。这样的方式会比较自然,也是我们常用的。当然也要看病人的灵性状况。有些人灵性很好,不怕面对死亡;有些人灵性较软弱,你就要帮助他回顾人生,肯定他做对的事情,帮助他找到人生的意义。这基本就是我们临床上如何帮助病人和家属一起面对死亡的方式。


临终护理的观念和方式

有时病人并没有进入安宁病房,家属也不清楚病人的时间,对插管病人还有一些喂食等。比如我父亲临终前,医生不建议转院,我们也不知只剩下两三天。现在回头想,如果早知道病人已经不想进食,就不该勉强他吃东西或喝水。但那时我们就一直跟我妈说还是要吃。类似这样的做法你可以给我们一些建议吗?

王医师:一般对末期的病人我们不建议吃太多,当然对感染的病人不一样,你反而需要给他多一些营养去对抗病毒。但对一般比如患肾脏衰竭、癌症等病人,我注意到我们的文化中,是用吃来表达爱,让他吃是爱他的表现。好像我妈在我回家时老要我吃,虽然她并没有说爱我。如果此时病人不吃,家属就会觉得这样怎么受得了,他已经这么瘦了。但安宁陪护的观念正好相反,因为末期病人的身体已经很差,根本吃不了,即便吃了,也消化不了,硬要他吃下去,可能身体肿的部分更肿,水分跑到肺部,让本来喘的更喘。所以安宁陪护的教导是让病人干一点,有一点脱水的状态最好,这样会让他感觉舒服一些。对末期病人来说,吃是最不重要的事,甚至可以不吃。让他几天不吃,可能他会更舒服。我们倡导的是他想吃时就吃,不想吃时就不吃。很多时候,一个最大的冲突就是因为我们爱他,所以就逼着他吃,让病人和自己的压力都很大。这时候我通常会引导家属说,平时,我们爱他就给他吃,但这时候,不给他吃,才能让他感觉舒服和被爱。包括有些末期病人有呻吟、意识不清、喉咙发出声音等状况,家属就会很紧张,觉得病人很痛苦,但对我们来说,病人的表情最重要,如果病人皱眉头,才会表示他痛苦。我们当然也会用吗啡和止痛药来尽量减轻他的痛苦。

病人心跳和呼吸刚结束时,是否还可以听见亲友对他说话?

王医师:那时候的状态很难说,但从信仰的角度,我常鼓励家属在病人弥留时多对他讲话,病人还有听觉,灵魂也是能感知得到的。最重要的是不要让这段时间好像只是消极地在等死,而是引导他抓住机会去表达感谢和爱,就是前面说的四道人生。

当跟病人交流到一些具体问题,比如避免侵入式治疗的方式时,如何让他感到这是尊重他的身体而不是不愿花钱来抢救?这是否涉及到病人对自己身体的底线?
王医师:这是关于如何让死亡过程比较平顺的问题。当死亡不可避免的时候,我会做一些引导,让病人知道。对于感染类的病人会比较难讲。比如新冠肺炎的病人要不要插管?可能在医学上会鼓励插管,因为插管能带来一些将来恢复和复原的机会。但一般的病人如果已经到癌症晚期,快要呼吸衰竭,那时就可以避免一些侵入式治疗。由于一般人并不了解急救措施是怎样的,那时就会有一些引导。不要直接问要不要插管,可以问他:有没有看过人插管?会不会觉得很痛苦?你想要这样的痛苦吗?或者说:我们都很爱你,不希望你受苦。有些人在加护病房里插管多活了一两个礼拜,但很痛苦,我们看着都很心酸,我们不希望你经历这种痛苦。最重要的是要同理病人的感受,帮助他知道签《不急救同意书》对他来说是一种保护。因为你的身体将会如何变化你不清楚,但签了这份文件之后,医护人员和家属就会知道你的意愿,不会做伤害你的事情。我也会这样跟家属谈,主要是从保护病人和避免身体受苦的角度。

电视或电影中,人在临终前还可以好好地交代一些事情或话别,临床上大多是这样的吗?

王医师:其实很少见,临床上临终病人要么就是昏迷几天就过世,要么就是很快就离开。所以我们都是鼓励要交代什么事要趁早,越早越好,因为你不知道事情会怎样变化,很多时候是根本没有机会交代就走了,电影给人的刻板印象不符合现实。

可以分享一个让你印象深刻的个案吗?

王医师:我的病人很多是头颈癌,大多抽烟。这个病人五十几岁,他拖到末期才来找我,脖子非常肿大,好像挂着一个重物,已经没有办法做放射性治疗,因为他的头颈已经肿得无法放进治疗的机器,我就帮他做化疗。过程中有感染,很痛苦,不过他太太很爱他,给他很多支持。他称太太是“小百合”,当然这是他们之间爱的昵称。这位先生为了太太很努力地治疗,太太很舍不得先生走,我也很想治好他。化疗三次后,效果挺不错。我就说,那我们可以尝试做电疗,但每次电疗都让他痛苦不堪,因为需要把整个头固定在一个架子上,而他的头颈很重。做了几次后,效果也不好。有一天我查房时,看到他很痛苦的样子,我就问他:“你是不是还想继续做电疗?”他看看他太太,当然他很舍不得,但他觉得再继续这样下去,他和太太都会很辛苦。所以他跟我说,他不想继续做电疗了。他的回答给我一个很大的提醒,因为我一直都是以自己认为最好的方式去治疗病人,却没有问过病人的感受和想法。其实他是为了太太来做,可能若是为了自己他就不会选择这种痛苦的治疗,而是让生活品质好一点。所以我就跟我的团队一起跟他太太谈,告诉他太太,其实他的状态是预备好了走到自己人生的尽头,只是舍不得家人。最后他太太也愿意尊重先生的意思。我们就将他转到了安宁病房,之后一个多礼拜他就过世了。这一个礼拜中,我每次查房时,都看见他脸上带着笑容,他跟太太有很好的道别,预备好了走过他人生的最后一个阶段。他是喜欢古典音乐的人,最后是微笑着在听音乐中过世的。

这是我遇到的很少死亡过程这么平顺的案例。大多数病人一说到死亡就吓得要死,每天查房就对我说:“医生,怎么办?我要死了,我没有用,我的人生没有意义。” 然后整个人就在被这种思想瘫痪的情况下死去。这个病人是我遇到挺特别、能从容面对死亡的人,虽然他还谈不上有真正的信仰,但他可以预备好自己跟太太告别,所以后来我们跟这位太太也有很好的关系。因为我们也会跟进关心死者家属如何调适自己来面对亲人的死亡,我们约她来家中、圣诞节去她家里看望、向她报佳音、为她祷告等。这样的好关系也表明,在安宁病房的经历对她是一种好的体验。因为大多数病人面对死亡时,除了身体的痛苦,更多是莫名的恐惧,以至于没有办法安静。

这位病人的弥留过程好像没有喟叹式呼吸等比较痛苦的症状?是安眠药之类的药物让他的身体比较舒服吗?

王医师:他最后的状况就是肿瘤把气管压住了,呼吸不畅,所以我们尽量用一些药物来调整,比如用类固醇来减轻他的压迫感,也帮助他止喘,所以他没有那么痛苦。当然有些人的濒死症状很明显,但这个病人离开得比较快,因为他是颈部的肿瘤。这个肿瘤长到一个地步,气被堵住上不来,他就离开了。他是属于很快离开的那种,相对来说就没有那么大的痛苦。


临终关怀和圣经辅导

你的分享让我看到两点:一是,作为医生,你并没有把死亡只当做一个生理现象,你不是在处理一台机器,而是把人当做有尊严的个体,是有上帝形象的生命。这对我们这些只能被医生看病的人来说真是很难得。第二点是,如果能提早地预备自己面对死亡,会让死亡的过程甚至变成一种祝福,并且这可以说是上帝的普遍恩典,而不是基督徒的特权?

王医师:是的,当然对于基督徒来说,只有上帝才能赋予死亡好的正确的意义,但某种程度上,在末期传福音并不是容易的事,因为人本来都有自己的观念。但我们应该要有的另一个关注点是如何让他善终,就是死得不要那么痛苦,让这过程变得比较平顺、甚至美好。对圣经的角度来看,这是爱的表达,对邻舍的爱。虽然这是一种理想,但这是安宁疗护的主要目标。当然,对基督徒来说,最重要的是如何让他在人生的最后阶段认识上帝,这需要看上帝的恩典和引导,而“努力做到善终”正是其中一个可以丰富地表达福音及传福音的方法。我想善终的过程也可以从普遍恩典的角度来看,如果关系和好了,就有机会善终。而关系的和好,也需要着力在信仰的部分。所以我也曾想过,如果把圣经辅导和临终关怀结合在一起做,效果会很不一样,因为圣经辅导在处理人跟人、人跟神的关系方面,有很多地方可以提供帮助。

从你的经验中,你觉得有哪些地方可以让两者很好地结合呢?

王医师:我觉得临终关怀跟圣经辅导其实挺像的,特别是临终关怀中灵性照顾这方面。因为都要处理跟人的关系,还有都要处理跟至高者的关系,在圣经辅导中就是跟上帝的关系。我觉得圣经辅导有一个更高的洞见,认为我们跟人的关系不好是因为我们跟上帝的关系不好,这就处理到关系的源头的问题。做得好的话,就可以带出福音的果效和美好的见证,我相信这是很有力量的,甚至可以成为病人家属的祝福。当然临终关怀跟圣经辅导也有差别,圣经辅导是人觉得自己有需要就主动来辅导,但临终关怀是要你要进入病人的生命,他可能不愿意打开心,你要想尽办法去接近他。很多人都不愿意谈自己,对关系更不愿意去触碰,这很不容易。这是如何把圣经辅导和临终关怀结合起来最困难的地方。

如果把圣经辅导界定在辅导室内一对一辅导的话,的确是需要对方愿意。但如果是教会中的牧养,也会需要主动,牧者看到哪里不对,也会问的。

王医师:那当然,这样看的话,两者也真是蛮像的。

你们是一个团队在做吗?

王医师:是的。毕竟医师是很忙碌的,你要我花一个小时坐下来好好地跟病人谈灵性和关系,老实说对我来说很困难。我们团队中除了我,还有一个护理师,负责常常照顾病人,也可以跟病人谈话;还有一个社工师,不一定是基督徒,但会从社会和心理的角度去帮助病人看到自己和家庭的问题,引导他去道歉或道谢等,包括引导小朋友用画画的方式来表达对妈妈的爱,因为孩子太小不知道怎么讲。还有一个就是灵性关怀师,在基督徒医院中就是院牧的角色。还有一个是专科护理师,帮助我去执行医疗的任务。所以,我查房的时候,基本上会先看病人身体的状况,调整药物;第二点就是评估他的社会心理情况,这会跟社工讨论或跟社工一起来做;然后就是灵性关怀的部分,帮助他在灵性上的需要,或为他祷告。好的医疗一定是一个团队来做,不可能只有医生。

当你决定做肿瘤科医师时,应该就会知道跟内科或骨科不同,肿瘤科要面对很多死亡,你为什么要这样选择呢?

王医师:最重要的原因是我实习的时候看到癌症病人真的是没有盼望。他们看着天花板,就是一副等死的样子,没有什么盼望。那时我会关心他们,为他们祷告,但我总觉得可以为他们再做一点什么。我是一个基督徒,我可以在他们觉得最无助无望的时候,把福音带给他们。这就是我要做肿瘤科医师的动力和呼召。但其实肿瘤科医师很少会同时做安宁医师,因为肿瘤科医师大部分是内科医师,而安宁科医师大部分是家医科医师,两者是分开的。很少人既做肿瘤科又做安宁科的原因,是因为肿瘤科赚钱比较多,安宁科又累又没钱,既要陪伴病人,还要安抚惊慌的家属。我觉得这是台湾医疗界一种不太好的状况,因为其实肿瘤科医师最适合做安宁,他们一开始就知道病情的发展,但他们觉得做安宁太麻烦;而做安宁的人多数是家医科的,不懂肿瘤治疗,对一些可以治疗肿瘤的药不知道怎么用。所以从做实习医师的时候我就很希望能做这一块,上帝也带领我进入这家医院,这里的肿瘤病房和安宁病房靠得很近,我甚至有一些病人在安宁病房恢复得很好,就出去做化疗控制肿瘤,最后痊愈的。所以不要把肿瘤和安宁截然二分,两者应该是并存的。只是初期是治疗的比重大,末期安宁的比重会越来越大。

我是否可以这样理解,你很有动力跟这些面对死亡的病人在一起,因为你想把福音传给他们?

王医师:对,当然我也相信,死亡虽然是人生中最黑暗的部分,但如果处理得好,也可以变为最好的见证和祝福。这一段虽然痛苦的过程,其实也很有机会成为家人甚至家族的祝福。虽然做这工作不容易,但上帝给我力量,让我靠着上帝的恩典和爱去面对。

你自己在工作中是否也有过面对死亡痛苦的经历?

王医师:我最痛苦的是没有提早告诉病人,以至于他死的时候没有做好预备,家属也很惊慌,这是我最自责也觉得最遗憾的事。我曾有一个病人,年轻的男生,三十多岁,看起来很帅,戴着运动手表,可他得了鼻咽癌,后来转移到肝脏,我帮他打化疗,但效果不好。其实我看得出来他的肿瘤在进展,但我总抱着希望。我又建议他做免疫疗法,很希望他能好起来,我一直没有告诉他坏消息。后来他状况转差的时候,我正好出国在外,没有机会陪他,等我回去时,他已经过世了。我团队的安宁同工就有点责怪我没有让他预备好,他的太太很痛苦,因为不知道他要离开了,很多事情都没有交代。这件事让我难过了很久,也促使我之后都及早地告知病人。如果不告知,虽然看起来是对他仁慈,实际上却是对他残忍。你早点告诉他坏消息,让他做好预备,会让他人生最后一段走得比较平顺。


预备死亡的教育

从信仰上来说,死亡可以理解为上帝允许苦难发生,无论你是否想得通,你都要去面对。善终是其中一种帮助人面对这种苦难的方式。

王医师:是的,不过就死亡来说,我记得看过伯克富的《系统神学》中提到死亡对基督徒的功用。为什么基督徒要像一般人一样经历死亡?上帝可以直接把基督徒接到天上。他的观点是认为,死亡对基督徒有益处。经历死亡的过程会让基督徒的生命和灵性更臻成熟、更爱主。虽然是痛苦的,但也是一种淬炼,让生命更成圣和完美,所以上帝允许基督徒经历死亡。基督徒经历死亡虽然会痛苦,但却是有价值和意义的,是成圣和进入天堂的过程。死亡甚至是一种生命的祝福。但有时候,当死亡教育缺失时,这基督徒来说都很难接受。

我们平时在生活中甚至在教会中都很少谈濒死的话题,遇到亲人病危时,就只想尽快请牧师来。是否可以说,如果我们知道死亡的过程,对我们真正经历死亡是有帮助的?

王医师:当然。我们的文化和教育背景中都很少谈论死亡。死亡是禁忌的话题,让人害怕和逃避,这反而带来很多不必要的痛苦和遗憾。其实,预备死亡的教育是非常重要的。不过,怎样面对死亡是一回事,对死亡持有怎样的信念是另一回事。如果没有信仰的基础,连人从哪里来、死后到哪里去都没有想过,面对死亡就会很困难。因为死亡意味着完全失去一切,真的会让人很恐惧。

你刚才提到,作为病人的家属,也要自己先学习好面对死亡才能帮助到家人,那怎样才能预备好呢?

王医师:很重要的是要思考死亡的意义。记得之前我读过一本书《最后14堂星期二的课》(注:大陆译名为《相约星期二》),讲到一个记者每周二去见他患了渐冻症的老师,讨论生命的流逝和意义。书中有一句话说得很好,就是“当你学会了死亡,你就学会了活着”。意思是当你知道了你的人生终点在哪里,就会知道怎样过好你现在仅有的时间。但华人的文化正好相反,孔子说“未知生,焉知死”,但我不认为孔子是对的,基督教的观点应该是“未知死,焉知生”。要了解死亡的意义,一方面是要开展各种死亡教育,另外要知道我们的信仰如何看待死亡。当然每种宗教都会有对死亡的解释,有些病人在自己的系统里面真的没有办法了解基督教对死亡的看法,我们也需要尊重他,但至少他需要在那个价值体系中了解死亡的意义,以及死亡带给人正面的挑战,让他能过好每天的生活,我觉得这才是死亡最大的意义。海德格尔有句话,说人就是面对死亡的存在,人从出生开始,便向着死亡而去,没有人不会死,逃避不了的。所以不如一开始就认识死亡,面对死亡,也好陪伴家人善终。这方面做得很有限,教科书也没有提到。我小时候玩游戏,用积木盖坟墓,妈妈看见就会责怪说这不吉祥。没有人愿意谈到死亡,因为害怕,但现在不谈,将来遇到时就更不知道怎样谈,会带来更多的恐慌,更多的伤害,更多的无助,更多的遗憾。

如果很多人从来没有想过死亡的问题,看了这篇访谈后想要去思考,你会怎样建议他们从哪里开始?

王医师:可以借着一些书或教材帮助我们理解死亡,基督教信仰中有很多材料也可以帮助我们了解。我不久前就买了一本书,是一个基督徒写自己面对死亡的经历和态度。这些见证类的故事可以作为入门,比哲理性的生硬的理论更容易让人了解。当然最好的是可以进入教会,在信仰体系中去学习,认识生是什么,死是什么,我们的盼望在哪里,那是更完整的。像美国牧师约翰·派博在得知自己患癌后,就写过一篇《不要浪费你的癌症》,这其实是他面对死亡的心路历程,这样的切入就会帮助人去思考生命的意义。

谈到帮助理解死亡的书或教材,你觉得死亡教育从什么时候开始比较好呢?

王医师:其实我觉得从小时候就可以开始死亡教育,比如家里的狗狗或小动物死了,就可以跟小朋友谈到死亡的过程和意义,另外也可以跟小孩子一起读谈到死亡的绘本。基督徒出版社和作者应该多出一些这方面的绘本或书籍,一方面让真理普及化,一方面也让人容易读,这才是推广死亡教育的关键。

关于如何胜过死亡时,你觉得哪方面最能安慰人?

王医师:我觉得最重要的是盼望,就是让人看到死后的盼望,对没有信仰的人而言,死亡就是终结,但信仰能让人看到还有将来和永生。我会跟病人读《启示录》213-4节:“我听见有大声音从宝座出来说:‘看哪,神的帐幕在人间!他要与人同住,他们要做他的子民,神要亲自与他们同在,做他们的神。神要擦去他们一切的眼泪,不再有死亡,也不再有悲哀、哭号、疼痛,因为以前的事都过去了。’ 这些经文非常鼓励我,也能鼓励和安慰病人。


对志愿者的提醒

最后想问问,你对在疫区或心理热线的志愿者有什么提醒?

王医师:我就提醒一点吧,因为感染的病程很短,所以谈死亡的时间要及早预备,越早越好,越早就可以预备得越好。病人清醒时,能做比较多的事,晚了就会来不及。当你还在犹豫要不要讲时,就讲吧;当你还在想什么时候讲时,就讲吧。比如你可以说:因为这个病可能很快会导致呼吸衰竭,当然死亡不一定会发生,可能免疫力强就恢复了,那是我们最希望看到的,但我们是不是也可以做一些预备,为了万一来不及的时候不留下遗憾……

如果热线的志愿者接到家属的求助电话,如何让家属知道这个阶段还有事可以做?

王医师:这时候很重要的事是要同理病人和家属的感受。不要直接跟家属说要预备处理好后事。首先要同理家属的情感,上帝要我们怜悯人,怜悯就是要去感觉他的感觉,你要讲出他心里的痛苦。比如:“你爸爸这么快得了这么严重的病,你是不是觉得很措手不及,很遗憾?”让他觉得被理解,等他的情绪抚平后,才跟他谈如何一步步面对死亡。这时候要先了解病人的状况,是否已经濒死了。如果已经是濒死阶段,就可以用辅导的技巧引导家属如何陪伴病人面对死亡,如何把握时间进行四道人生。最重要的是,帮助家属知道死亡是自然的过程,以减少他们的恐惧与惊慌。